12.1. Паллиативная помощь
Несмотря на несомненные успехи, вылечить всех пациентов, страдающих туберкулезом, не удается. В мире почти каждый пятый пациент, а в нашей стране каждый четвертый не может завершить лечение благополучно, и туберкулез переходит в хроническую стадию.
В понятие «хронический больной туберкулезом» отечественные фтизиатры вкладывают не только микробиологический признак (больной, выделяющий МБТ, прошедший как минимум двукратный курс лечения), как это принято в других странах. Другой важный критерий хронизации — рентгенологический, а именно формирование фиброзной каверны и развитие хронических форм туберкулеза — кавернозного, фиброзно-кавернозного и цирротического туберкулеза легких или хронической эмпиемы плевры.
Однократное прерывание лечения или его неудача даже при возникновении хронической формы туберкулеза — не основание для прекращения химиотерапии. Безусловно, пациенту следует предложить пройти курс лечения повторно для формирования санированной каверны и достижения стойкого прекращения бактериовыделения, в противном случае станет очевидной необходимость хирургического вмешательства.
При систематическом отказе от лечения, его прерывании шансы на успешное абациллирование становятся ничтожными. В таких условиях сохранившаяся практика периодических краткосрочных курсов терапии (краткосрочных вследствие прерывания лечения пациентом или даже по назначению врачей) бессмысленна и опасна. Бессмысленна, так как в течение 2–3 мес невозможно излечить такого пациента. Опасна, потому что у таких больных, как правило бактериовыделителей с МЛУ и ШЛУ, происходит амплификация лекарственной устойчивости, усиливающаяся от эпизода к эпизоду лечения, и в дальнейшем пациенты становятся основными распространителями лекарственно-устойчивого туберкулеза среди населения.
С того момента как в Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в статье 36 было введено понятие паллиативной медицинской помощи, эта помощь сразу вышла за рамки онкологии, и туберкулез был упомянут как заболевание, при котором пациент может нуждаться в паллиативной помощи: «К числу клинических состояний, при которых пациентам может потребоваться паллиативная помощь, относятся неинфекционные хронические заболевания, такие как рак, сердечно-сосудистые заболевания, а также инфекционные заболевания, такие как ВИЧ/СПИД и лекарственно-устойчивый туберкулез...».
Действительно, идея оказания паллиативной помощи больным туберкулезом стала особенно актуальна в связи с широким распространением МЛУ/ШЛУ МБТ и отсутствием новых лекарств в начале 2000-х годов. В декабре 2010 г. на совещании международных экспертов по контролю туберкулеза была принята декларация по паллиативной медицинской помощи больным туберкулезом, в которой было определено, что «паллиативная медицинская помощь оказывается больным с МЛУ/ШЛУ МБТ в случае неудачи лечения в результате двух курсов полноценной контролируемой химиотерапии». В дальнейшем это положение было дополнено — «или двукратном отказе от лечения». При этом в декларации было заявлено, что перевод пациента на паллиативную помощь означает прекращение этиотропного лечения. Стали создаваться локальные рекомендации по оказанию паллиативной помощи при туберкулезе в различных странах. Появление новых резервных противотуберкулезных лекарств несколько вскружило голову фтизиатрам, и вопрос о возможности паллиативной помощи в международной повестке отошел на второй план, особенно на фоне принятия ВОЗ стратегии «Ликвидировать туберкулез» (END TB).
Согласно международной декларации по оказанию паллиативной медицинской помощи больным туберкулезом решение об отказе от лечения и назначении паллиативной медицинской помощи принимают в отношении пациентов с МЛУ/ШЛУ МБТ в случае неудачи/прерывания лечения в результате двух курсов полноценной контролируемой химиотерапии. Международные эксперты акцентируют внимание на МЛУ/ШЛУ МБТ и предлагают в список пациентов, подлежащих паллиативной помощи, включать больных с тотальной и субтотальной устойчивостью только в случаях, в которых по разным причинам невозможно подобрать схему лечения хотя бы четырьмя препаратами, обладающими противотуберкулезной активностью.
В нашей стране понятие «инкурабельный больной туберкулезом» включает не только пациентов с МЛУ/ШЛУ МБТ, но и объем разрушения легочной ткани, который делает невозможным даже хирургическое лечение — двусторонние тотальные поражения легочной ткани с формированием хронических форм туберкулеза (фиброзно-кавернозный, цирротический).
Туберкулез в некотором роде уникален в отношении паллиативной помощи, так как при этой инфекции сочетаются социальная стигматизация и наличие заразного заболевания, приводящего к необходимости изоляции пациента. При туберкулезе особое значение приобретают проблемы, связанные с социальным статусом пациентов, такие как асоциальное поведение, бедность, плохие жилищные условия, плохое питание, проблемы в семье (одиночество, неполные семьи), алкоголизм, наркомания, отдаленность места пребывания пациента от фтизиатрического учреждения, редко — отсутствие работы, семейные проблемы и др. Длительный характер терапии создает трудности с формированием приверженности лечению и осложняет решение двух наиболее важных задач — излечить пациента и прекратить трансмиссию.
Кроме того, фтизиатры, понимая всю бесперспективность и даже вредность бесконечных курсов химиотерапии при каждом очередном появлении бактериовыделения, боятся быть привлеченными к юридической ответственности за отказ от применения химиотерапии. Именно поэтому полноценной паллиативной медицинской помощи во фтизиатрии пока нет.