М.А. Школьникова, Г.В. Волынец, А.С. Потапов
Одной из чрезвычайно важных и актуальных задач современного общества является проблема инвалидности детей с учетом ее медицинского, социального, нравственного и экономического аспектов. Накопление «бремени» тяжелых нарушений здоровья обуславливает необходимость привлечения дополнительных средств государства. Показатели здоровья населения тесно связаны с социально-экономическими факторами, среди которых доминируют низкие доходы населения, ограничивающие ресурсы на лечение хронических заболеваний. В настоящее время существует значительное число национальных и международных руководств, основанных на фактических данных, по информированию о передовой практике в области детского здоровья и детской инвалидности, но не всегда возможно видеть информацию о том, как они претворяются в жизнь и как они могут повлиять на результаты использования этих руководств. Дети-инвалиды и молодые люди значительно чаще умирают преждевременно [1, 2].
Необходимость инноваций в активности и участии детей с ограниченными возможностями
За последние 30 лет под влиянием потребностей людей с ограниченными возможностями, медицинских работников, исследователей, а также таких заинтересованных сторон, как возросший интерес и возможности отраслей производства и политических лидеров, изучение детской инвалидности значительно расширилось. Разрабатываются новые лекарственные препараты, научно обоснованные вмешательства и вспомогательные технологии, создаются новые организации и сети поддержки для интеграции инвалидов в общество. Значительно расширила наше понимание «патологии» на уровне структур и функций организма Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). К сожалению, приходится отметить, что несмотря на достигнутый прогресс, результаты исследований не всегда сказываются на повседневной жизни инвалидов.
Фундаментальная цель исследований детской инвалидности — улучшить жизнь детей и их семей. Участие в жизни общества — один из самых важных результатов деятельности для детей с хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями. Проведение исследований и получение их результатов окажет прямое положительное влияние и поможет согласовать результаты науки с реальными имеющимися потребностями людей с ограниченными возможностями на протяжении всей их жизни. Сохранение участия инвалидов в жизни общества также имеет другие потенциальные положительные эффекты.
- Делает результаты исследования доступными и более актуальными как для их семей, так и политиков.
- Способствует развитию подходов, ориентированных на пользователя.
- Увеличивает критическую массу людей, которые могут быть вовлечены в исследование инвалидности, поскольку участие присуще всем инвалидам.
Инновации в области изучения инвалидности формируют новые подходы к уже существующим установкам в этой области. Обычно считается, что исследования производят знания, цель инноваций (с технологической точки зрения) — создать конечный продукт. Такие инновации создают новые лекарства, устройства, приложения и прототипы для ухода за детьми с ограниченными возможностями. Их развитию, в основном, препятствует небольшой размер глобального рынка инвалидности. Однако с явным ростом интереса к пониманию этих проблем откроются перспективы участия людей с ограничениями жизнедеятельности в жизни общества и развития реабилитационной индустрии.
Конкретные потребности каждого человека также можно рассматривать как возможность для инноваций. Например, программы для распознавания голоса, изначально разработанные для людей с проблемами чтения, необходимо использовать более широко.
Целью Европейской академии детской инвалидности (EACD) и других подобных национальных и международных академий является развитие исследований и распространение знаний для улучшения здравоохранения и качества жизни детей с ограниченными возможностями и их семей. «Инновации для участия» как приоритет исследования — это захватывающая задача, которая принесет прямую пользу детям с ограниченными возможностями и их семьям. Чтобы внести свой вклад в этот процесс, в ходе работы EACD-2019 был проведен форум, в котором принимали участие родители, инвалиды, профессионалы здравоохранения, специалисты и инженеры с целью определения потребности в «инновациях для участия». Качество и количество рефератов, связанных непосредственно с этой темой, которые были представлены на конференции EACD-2019, весьма обнадеживают, демонстрируя интерес к этой проблеме во всем мире. Тема конференции «Инновации для участия» — это не просто запоминающийся девиз. Она должна напоминать нам о том, что для нас важнее всего.
В дополнение к стандартизированному языку, который будет использоваться при описании функциональных проблем, Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в 2001 г. была принята МКФ [3], и в 2007 г. утверждена Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП) [4], объединенные на совещании Functioning and Disability Reference Group, ВОЗ (Мадрид, июнь 2010 г.) [5], а их объединение было одобрено ВОЗ (Торонто, октябрь 2010 г.) и включено в семью международных классификаций (Family of International Classifications). Предлагаются модели, которые позволяют осознать, что болезни могут быть следствием изменений функций организма, а не причиной этих изменений, в дополнение к влияниям факторов окружающей среды, в которых живет человек, и которые могут усугублять изменения, вызванные болезнями [6, 7].
Ребенок-инвалид или ребенок с ограничениями жизнедеятельности?
Это излишняя терминологическая точность или разница имеет значение?