Пациентам с НО, в зависимости от необходимости, может быть оказана медицинская помощь любого вида, условия, формы, предусмотренных законодательством Российской Федерации. После постановки диагноза пациент должен быть внесен в регистр редких (орфанных) заболеваний Минздрава России. Пациентов с НО обычно ведут такие специалисты как врач-травматолог-ортопед, врачэндокринолог/врач-детский эндокринолог, врач-нефролог, врач-генетик, врач-педиатр/врачтерапевт/врач общей практики (семейный врач). Другие специалисты привлекаются по необходимости (см. п.2.5.8). После установления диагноза и проведения курса лечения в стационаре наблюдение за ребенком продолжается на амбулаторно-поликлиническом этапе.