Основой качественной помощи больным БАС является регулярное наблюдение со всесторонней оценкой состояния пациента и совместное с пациентом и его семьей планирование предстоящих вмешательств, назначений и процедур. Для оценки качества оказания помощи проводится анализ медицинской документации с фиксированием кратности основных показателей и сопоставлением этой кратности с целевыми значениями (таблица 6).
| Показатель | Кратность |
1 | Обсуждение диагноза и отражение в медицинской документации | При постановке диагноза |
2 | Выполнена электронейромиография (стимуляционная и игольчатая) | При постановке диагноза |
3 | Выполнено МРТ головного мозга и спинного мозга с целью проведения дифференциального диагноза | При постановке диагноза |
4 | Проведены обследования, указанные в разделе «обязательная лабораторная диагностика» | При постановке диагноза |
4 | Проведение ВК по постановке пациента на учет у врача паллиативной | Однократно при постановке диагноза |
| помощи в течение 3х недель после постановки диагноза | |
5 | Консилиум с участием невролога, терапевта, врача паллиативной помощи, врача ЛФК по определению тактики ведения пациента. На 3–4-й стадии заболевания и при нарушении двигательной функции проведение выездной врачебной комиссии | 1 раз в 6 месяцев |
6 | Назначение комплекса упражнений ЛФК | 1 раз в 6 месяцев |
7 | Назначены бензодиазепины (препарат первой линии – лоразепам) при ларингоспазмах и приступах удушья, в том числе, при необходимости, профилактически, | При возникновении симптоматики |
8 | Назначен морфин парентерально с дозы 10 мг в сутки с последующей титрацией доз согласно имеющимся рекомендациям по паллиативной помощи при наличии симптомов постоянной одышки с целью купирования. | При возникновении симптоматики |
9 | Назначение нутриционной поддержки и оценка нарушений глотания | 1 раз в 3 месяца |
10 | Установка эндоскопической гастростомы при наличии показаний: | Однократно |
11 | Оценка выраженности болевого синдрома по ВАШ, назначения по коррекции болевого синдрома | 1 раз в 3 месяца |
12 | Оценка и коррекция симптомов: спастичность, слюнотечение, депрессия и тревога, запоры | 1 раз в 3 месяца |
13 | Предоставление печатных материалов о диагнозе и прогнозе, возможных способах коррекции дыхательных нарушений, нутриционной поддержке, уходу за гастростомой | Однократно при постановке диагноза и возникновении патологии данной системы |