Стандартизованные подходы к медицинской реабилитации пациентов с АНЦА-ГН не разработаны. ААВ – полиорганное заболевание, которое может приводить к необратимому повреждению не только почек, но и легких, дыхательных путей, сердца, центральной и периферической нервной системы, органа зрения, органа слуха.[167,168] Внешность пациентов может претерпеть необратимые изменения из -за перенесенных ампутаций пальцев и конечностей (гангрена), деформации лицевого скелета («седловидный нос») или выраженных рубцовых изменений кожи.[169] Часто пациенты страдают от хронической усталости, мышечной слабости, нейропатической боли, которые длительно сохраняются после достижения ремиссии заболевания. [170,171] Нежелательные явления иммуносупрессивной терапии (сахарный диабет, остеопороз и низкоэнергетические переломы, онкологические заболевания, гонадотоксичность, угнетение костномозгового кроветворения) в ряде случаев могут привести к необратимым последствиям. Развитие и прогрессирование ХБП является важным фактором, влияющим на качество жизни и общую выживаемость пациентов, в связи с чем все пациенты со стойким снижением СКФ и/или протеинурией нуждаются в регулярном наблюдении нефролога и реализации комплекса мер про предотвращению прогрессирования почечной дисфункции и коррекции сопутствующих обменных нарушений в соответствии с рекомендациями АНР.[44]
Развитие ААВ может существенно снизить способность пациента к труду (до четверти пациентов трудоспособного возраста не трудоустроены из-за последствий болезни), помешать продолжению обучения и разрушить социальные связи.[172] Следствием этого может стать депрессия, которую также можно рассматривать в числе отдаленных осложнений ААВ.[173]
В связи с этим многие пациенты нуждаются в медицинской и социальной реабилитации: медикаментозной и хирургической коррекции сформировавшихся осложнений, психологической помощи.[174] Наиболее оправданным представляется персонализиированный мультидисциплинарный подход к решению этих проблем.
Исходы ААВ более благоприятны у пациентов, которые информированы об особенностях течения, лечения и прогноза заболевания. Обсуждение с пациентом возможных подходов к лечению с учетом индивидуальных особенностей (включая вопросы планирование семьи) может существенно повысить приверженность к лечению. Знание пациентом возможных симптомов болезни повышает шансы на раннее обращение пациента за медицинской помощью при развитии обострений. Кроме того, общение врача с пациентом позволяет оградить последнего от необъективных и потенциально опасных сведений, которые могут быть почерпнуты из неконтролируемых открытых источников (интернет, средства массовой информации).
Мы рекомендуем врачам-нефрологам планировать мероприятия по медицинской реабилитации пациентов с АНЦА-ГН и ХБП в соответствии с рекомендациями АНР для улучшения общего здоровья и качества жизни пациентов.[44]
Мы рекомендуем врачам-нефрологам после начала лечения пациентов с АНЦА-ГН отслеживать накопление необратимых повреждений органов и тканей, а также осложнений, ассоциированных с основным заболеванием и его лечением, а также по возможности организовывать их коррекцию с целью сохранения качества жизни.[44,174]
Комментарии: См. введение в раздел
Рекомендуется всем пациентам с АНЦА-ГН, начиная с первого контакта с врачом, давать подробные объяснения о природе и особенностях течения заболевания, целях лечения, возможных подходах к терапии, исходах заболевания для повышения вовлеченности пациента в процесс лечения и приверженности к лечению.[44,175]
Комментарии: См. введение в раздел