Важно для всех возрастных групп:
1. Если планируется операция:
- Вы должны быть уверены, что понимаете все нюансы, которые объяснил Вам Ваш офтальмолог;
- не стесняйтесь задавать вопросы;
- не стесняйтесь проконсультироваться у другого специалиста для того, чтобы иметь второе мнение;
- проконсультируйтесь в своей общественной организации по поддержке пациентов с аниридией.
2. Всегда остерегайтесь и узнайте альтернативное мнение специалистов, если ваш доктор рекомендует вам следующее:
- выписывает вам контактные линзы;
- выписывает вам линзы, имитирующие радужку;
- рекомендует вам операцию по имплантации искусственной радужки;
- назначение глазных капель с консервантами;
- назначение глазных капель с фосфатами;
- если врач предлагает уменьшить вам число осмотров в году. Если выявлена глаукома, то ВГД должно измеряться каждые 3 месяца любому пациенту в любом возрасте.
Дополнительные вещи, которые помогают жить с аниридией:
0-2 года
- будьте в контакте с вашей национальной организацией по поддержке пациентов с аниридией,
- делитесь опытом и знаниями с другими родителями и учитесь у родителей с более старшими детьми
- узнайте о правилах подачи документов на получение инвалидности и подавайте их.
2-8 лет
- начните контактировать с семьями с более маленькими детьми с аниридией, чтобы помочь им адаптироваться и дать советы, которые вы получили, когда ваш ребенок был младше
8-18 лет
- молодые люди с аниридией могут начать участвовать в конференциях по аниридии и различных встречах, чтобы узнать молодежь с таким же диагнозом и начать общаться
- попробовать заниматься спортом с другими людьми со сниженным зрением.
взрослые
- станьте активными членами вашей национальной организации по поддержке больных аниридией,
- делитесь своим опытом с другими людьми, больными аниридией, по поводу лечения, наглядных пособий и т.д.
- изучайте и следуйте последним научным достижениям.
Плановые осмотры и выявление осложнений — основная цель медицинского сопровождения врожденной аниридии.