ВОЗ определяет паллиативную помощь как комплекс мероприятий, направленных на предупреждение или облегчение страданий пациентов и их семей, связанных с жизнеугрожающими заболеваниями.
Особенности паллиативной помощи в педиатрии, серьезный разброс в уровне развития медицины в различных регионах мира и социально-экономические факторы не позволяют абсолютно точно оценить потребность этой области медицины, но по данным анализа Connor SR (2016) ежегодно около 21 млн детей в мире нуждаются в оказании паллиативной помощи.
Основные задачи паллиативной помощи.
- Сохранение и повышение качества жизни пациента.
Уменьшение интенсивности и частоты проявления симптомов и, насколько это возможно для текущего состояния, восстановление затронутых патологическим процессом или лечением функций. Помощь в планировании времени с учетом заболевания и его проявлений, лечебных манипуляций, в том числе в виде обучения родственников проведению необходимых базовых медицинских манипуляций.
- Поддержка и сопровождение пациента и его семьи.
Оказание психологической помощи, в том числе не только в форме индивидуальной работы с семьей, но и организация и взаимодействие с группами поддержки пациентов и их родственников. Донесение всей необходимой информации о состоянии пациента и адекватное выстраивание взаимоотношений на основе взаимного доверия и равного вклада в процесс лечения.
- Оценка и принятие во внимание долгосрочных последствий заболевания и его лечения.
Полное или частичное восстановление возможно далеко не всегда, а агрессивным действием может обладать не только заболевание, но и сам процесс лечения. При планировании терапии необходимо учитывать стабильность симптоматики, ее угасание или нарастание, вероятность резкого ухудшения состояния ребенка. Иногда само лечение обладает выраженными отрицательными эффектами, но явная доказанная польза для ребенка перекрывает негативное влияние, в связи с чем нужно выстраивать симптоматическую терапию с оглядкой на дальнейшую реабилитацию не только последствий заболевания, но и лечения.
В случае влияния заболевания на процессы физического или нервно-психического развития при оказании паллиативной помощи необходимо, по возможности, минимизировать это влияние, не допуская «отката» по этим показателям развития.
- Взаимодействие со всеми уровнями системы здравоохранения на всех этапах (от профилактики и ранней диагностики заболевания и до его исхода и реабилитации).
В связи с возможностью положительного исхода некоторых состояний схема паллиативной помощи в педиатрии должна быть более глубоко интегрирована в систему в систему здравоохранения. Включение врачей, специализирующихся на оказании паллиативной помощи, на ранних стадиях заболевания позволяет заранее выстроить план лечения с учетом возможной минимизации симптомов или негативных проявлений терапии. Взаимодействие с системой реабилитации позволяет сгладить те проявления, которые могут принести серьезный дискомфорт в процессе восстановления, тем самым облегчив его.
- Оказание помощи пациенту и его семье в вопросах течения и исхода заболевания.
Здесь необходимо понимать не только психологическую поддержку в принятии вероятных исходов, но и объяснение особенностей повседневных ограничений, в случае их необходимости, для повышения осознанности пациента и его родственников, что является залогом высокой комплаентности лечения и доверия к медицинским работникам.
- Доступность паллиативной помощи.
Паллиативная помощь должна быть одинаково доступна любому нуждающемуся в ней ребенку, независимо от возраста, диагноза, региона проживания или уровня достатка семьи.
Особенности паллиативной помощи в педиатрии
1. Рост и развитие детского организма. Само заболевание уже накладывает отпечаток на физическое и нервно-психическое развитие, но и лечение может быть связано с серьезными ограничениями, в связи с чем, в отличие от паллиативной помощи у взрослых, мы должны учитывать процессы биологического созревания детского организма, формирование психики и изменение социальных ролей. Например, у детей первых лет жизни может отмечаться частичная утрата навыков и показателей, полученных до начала заболевания, связанная с тяжелым соматическим состоянием. Дети дошкольного и школьного возраста могут показывать более зрелые, не характерные для своего возраста поведенческие реакции, что может требовать пересмотра схем взаимодействия в моделях медицинский персонал — пациент.
2. Зависимость ребенка от взрослых. Ребенок, особенно страдающий серьезным заболеванием, требует постоянного ухода. Степень зависимости от действий взрослого определяется возрастом, типом патологии и тяжестью состояния.
3. Особенности взаимодействия с родственниками. Тяжелое заболевание, особенно носящее врожденный характер, наносит серьезный удар по родителям и осложняет внутрисемейные взаимоотношения, что требует серьезной психотерапевтической работы. Отмечено, что семьи с детьми, страдающими врожденными заболеваниями, часто проявляют выраженные симптомы посттравматического стрессового расстройства, которое осложняет не только отношения внутри семьи, но и ограничивает социальные взаимодействия, постепенно повышая внутреннюю напряженность, что негативно сказывается на доверии родственников ребенка к медицинским работникам.
4. Лекарственное обеспечение. Ограниченное количество разрешенных для использования в педиатрии препаратов, невозможность применять отдельные лекарственных формы у детей раннего возраста, а также режим дозирования лекарственных средств совместно с ограниченным количеством выпускаемых лекарственных форм осложняют адекватный подбор симптоматической терапии.
5. Сложность клинического взаимодействия с пациентом. Ребенок не всегда может рассказать, что его беспокоит в данный момент, иначе воспринимает боль и не может описать некоторые ощущения. Это требует адаптации опросников и шкал оценки отдельных симптомов для детей разного возраста.