ПРОТОКОЛ ВЕДЕНИЯ БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ
Большим достижением явилось создание группой специалистов из ведущих учреждений страны и утверждение Минздравсоцразвития России 30 декабря 2005 г. «Протокола ведения больных. Гемофилия». Впервые Протокол был опубликован в журнале «Проблемы стандартизации в здравоохранении» (2006. № 3), а затем выпущен отдельным изданием. Позднее на основе этого документа был подготовлен ГОСТ Р52600.3-2008 «Гемофилия» и приказ № 705 от 14 ноября 2007 г. «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с наследственным дефицитом фактора свертывания крови VIII, дефицитом фактора свертывания крови IX, болезнью Виллебранда». Эти документы должны были решить ряд задач: установить единые требования к диагностике и лечению больных гемофилией; рекомендовать алгоритмы диагностики и лечения больных; определить набор препаратов для лечения гемофилии; унифицировать расчеты стоимости медицинской помощи; сформировать лицензионные требования и условия осуществления медицинской деятельности; осуществить контроль объема, доступности и качества медицинской помощи, оказываемой больному в медицинском учреждении в рамках государственных гарантий обеспечения граждан бесплатной медицинской помощью. В Протоколе содержатся все необходимые требования и рекомендации по ведению больных, приводятся образцы документации, определены организации, осуществляющие контроль.
Принципиально важным является включение в протокол домашнего лечения. Больные тяжелой и среднетяжелой формами гемофилии, в том числе ингибиторной формой, после проведения соответствующего обучения и получения письменного информированного согласия могут самостоятельно распознавать ранние признаки кровотечений и вводить необходимое количество концентратов факторов свертывания крови непосредственно у себя дома. Протокол служит руководством к действию врачам-гематологам и всем специалистам, работающим с больными гемофилией.