Общие принципы организации паллиативной медицинской помощи детям

Успехи ранней диагностики и интенсивной терапии в перинатологии и неонатологии последнего десятилетия значительно улучшили показатели неонатальной и младенческой смертности, однако увеличили численность детей-инвалидов, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи. Система паллиативной медицинской помощи (ПМП) призвана разделять и облегчать бремя медико-социальных проблем семей с инкурабельными детьми. Она адресована пациентам, для которых радикальный подход к терапии изначально невозможен или в динамике заболевания полностью исчерпан. Паллиативная медицинская помощь фокусируется на обеспечении максимально возможного качества жизни пациента и его семьи, обоснованно оберегая их от ничем не оправданных страданий — физических и моральных.

Согласно определению ВОЗ паллиативная помощь — это предупреждение и облегчение страданий взрослых и детей, а также их родственников, которые столкнулись с проблемами, вызванными угрожающими жизни заболеваниями [1]. Эти проблемы включают физические, психологические, социальные и духовные страдания пациентов, а также психологические, социальные и духовные страдания их родственников [2].

Паллиативная помощь [3]:

— приводит к раннему выявлению, грамотной оценке и решению этих проблем;

— улучшает качество жизни, обеспечивает чувство комфорта и собственного достоинства, а также может положительно влиять на течение болезни;

— сопровождает пациента и его семью в течение болезни;

— должна быть интегрированной и дополнять профилактику, раннюю диагностику и лечение серьезных, комплексных или ограничивающих продолжительность жизни состояний;

— может применяться на ранних этапах болезни в сочетании с другими методиками, направленными на увеличение продолжительности жизни;

— у терминальных пациентов представляет альтернативу активным терапевтическим методикам, направленным на изменение течения болезни или на поддержание жизни, обладающим сомнительной ценностью в данный период болезни;

— может применяться в отношении тех, кто долгое время живет с физическими, психологическими или духовными последствиями серьезных, комплексных, ограничивающих продолжительность жизни болезней или их лечения;

— сопровождает членов семьи в период горевания после смерти пациента;

— старается смягчить последствия бедности семьи и пациента, защитить их от финансовых трудностей, связанных с болезнью или с потерей работоспособности;

— не приближает смерть намеренно, а предоставляет любое необходимое лечение для достижения адекватного уровня комфорта пациента в зависимости от его ценностей;

— оказывается различными работниками здравоохранения, включая предоставляющих первичную медицинскую помощь врачей общей практики и специалистов в различных областях с различным опытом и уровнем паллиативных навыков — начиная от базового и заканчивая профессиональным;

— содействует активному вовлечению сообществ и их членов;

— должна быть доступной пациентам в домашних условиях и на всех уровнях системы здравоохранения;

— поддерживает непрерывность и преемственность лечения, усиливает систему здравоохранения, способствует достижению цели всеобщего охвата услугами здравоохранения.

Потребность детского населения в паллиативной медицинской помощи оценивается экспертами разных стран неоднозначно. Это обусловлено объективными причинами: неопределенностью медицинского прогноза для жизни пациентов, отсутствием популяционных регистров данных, различной доступностью и качеством оказываемой медицинской помощи.

Согласно мнению экспертов EAPC Taskforce for Palliative Care in Children (2009), по крайней мере, 10 из 10 000 детей в возрасте от 0 до 19 лет страдают от жизнеугрожающих и ограничивающих продолжительность жизни заболеваний [4]. Cогласно аналитической оценке данной экспертной группы в популяции из 250 000 человек, из которых около 50 000 составляют дети, в течение одного года 8 детей умирают от заболеваний, ограничивающих продолжительность жизни (3 — от онкологических заболеваний, 5 — от иных, преимущественно нейродегенеративных, метаболических и генетических), 60–80 детей страдают заболеваниями из группы «ограничивающих продолжительность жизни», а 30–40 из них нуждаются в специализированной паллиативной помощи. Для уточнения данной базовой потребности каждой национальной системе здравоохранения необходимо иметь точные эпидемиологические данные о частоте и распространенности заболеваний и состояний, требующих паллиативной помощи детям на их территории.

Российская система паллиативной медицинской помощи детям находится в периоде активного становления и изучения международного опыта. Несмотря на интенсивное развитие нормативно-правовой базы ПМП, после утверждения Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ст. 36 «Паллиативная медицинская помощь») в ее формировании и развитии сохраняется немало организационных проблем. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, не всегда и не всюду получают ее своевременно, качественно и в полном объеме. Признавая это, медицинское профессиональное сообщество в нашей стране стремится разработать единый стандартизованный подход к паллиативной помощи детям, в том числе новорожденным, на основе международных рекомендаций.

Общие принципы организации паллиативной медицинской помощи детям

Всестороннее аналитическое изложение успеш ного зарубежного опыта оказания ПМП детям (в том числе новорожденным) содержится в многочисленных документах Всемирной организации здравоохранения и международных профессиональных организаций, работающих в сфере ПП: Европейской ассоциации паллиативной помощи (European Association for Palliative Care, EAPC), Американской академии хосписной и паллиативной медицины (American Academy of Hospice and Palliative Medicine, AAHPM), Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи (International Association for Hospice and Palliative Care, IAHPC), а также некоторых других. Однако при всей универсальности содержащихся в данных рекомендациях базовых принципов паллиативной медицины зарубежные модели ПМП настолько тесно интегрированы с социально-экономическими особенностями общества и национальных систем здравоохранения, а также с культурно-этническими традициями стран, что не могут быть механически заимствованы для применения в современной российской практике.