Паллиативная медицинская помощь новорожденным детям

В зарубежной педиатрической практике определение показаний к оказанию ПМП новорожденным последовательно разрабатывается в течение последних 12–15 лет. Необходимо подчеркнуть, что определение показаний к ПМП связано с медицинским законодательством, регулирующим применение реанимационных мероприятий, включая первичную реанимацию новорожденного. Содержание таких нормативно-правовых актов значительно отличается в разных странах. Поэтому некоторые зарубежные рекомендации не могут быть механически заимствованы для применения в отечественной медицинской практике. Тем не менее приводим пять категорий заболеваний/состояний, согласно рекомендациям Британской ассоциации перинатальной медицины 2010 года (British Association of Perinatal Medicine, BAPM) [1], при которых новорожденным может потребоваться паллиативная медицинская помощь. Они основаны на прогностическом подходе к определению показаний в большей мере, чем на нозологических характеристиках пациента.

В указанных рекомендациях ВАРМ (в Приложении 1 к ним) приведены некоторые клинические примеры определения показаний к паллиативной медицинской помощи новорожденному. Чтобы принять решение о возможности оказания паллиативной помощи, необходимо иметь прогностическую уверенность в отношении основного заболевания новорожденного. Однако безусловная уверенность в диагнозе не всегда возможна.

Анэнцефалия является диагностически ясным заболеванием с прогностической определенностью, поэтому оно соответствует критериям паллиативной медицинской помощи (табл. 2).

Таблица 2. Пример определения показаний к паллиативной медицинской помощи у новорожденного c анэнцефалией [1]

Тяжелой вентрикуломегалии присуща диагностическая определенность. Однако прогноз для новорожденного может быть неопределенным, и, таким образом, пациент может не соответствовать критериям оказания паллиативной помощи (табл. 3).

Таблица 3. Пример определения показаний к паллиативной медицинской помощи при наличии тяжелой вентрикуломегалии у новорожденного [1]

На наш взгляд, определение показаний к паллиативной медицинской помощи у новорожденного затрудняется рядом факторов, которые за рамками неонатального периода менее значимы или отсутствуют. К ним относятся:

— ограничения специфичности и точности методов пренатальной диагностики врожденных пороков развития и хромосомных аномалий плода;

— сложности постнатальной верификации диагноза новорожденного, особенно в сочетании с тяжестью его состояния и интенсивной динамикой ухудшения;

— специфика физического и психологического состояния матери в послеродовом периоде, влияющая на совместное принятие решений и на информированное согласие, а также на возможный отказ от ребенка;

— высокая степень этико-правовой ответственности за принимаемые врачебные решения в ситуации неполной диагностической и прогностической определенности.

Как уже отмечалось в разделе II, в 2015 году было проведено обширное совместное исследование ФБГНУ «Научный центр здоровья детей», Благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Московского центра паллиативной помощи детям «НПЦ медпомощи детям» ДЗМ [2]. Одной из задач данного исследования было определение потребности детей Российской Федерации в оказании паллиативной помощи, в том числе в периоде новорожденности.

В табл. 4 приведены все основные нозологические группы заболеваний детского возраста, которые были включены в расчет потребности детей в паллиативной помощи в Российской Федерации в рамках данного исследования. Необходимо отметить, что авторы совместили три формата формулировок нозологических групп: 1 — те из них, которые использованы в методике расчетов международных организаций ICPCN/ UNICEF; 2 — те, которые используются в формах статистической отчетности медорганизаций в нашей стране (форма №12 и таблица С-51 Федеральной программы Росстата); 3 — те, которые соответствуют кодам МКБ-Х. Согласно методике, рекомендованной Международной Сетью Паллиативной Помощи Детям (International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), в расчет потребности детей в паллиативной помощи в РФ были включены нозологические группы с наименованиями «Болезни неон атального периода» и «Врожденные пороки развития (ВПР)», отражающие потребность новорожденных детей в ПМП.

Количественная оценка потребности российских детей в паллиативной помощи представлена в табл. 5 [2]. Пациенты с болезнями неонатального периода составили 11,45% от всех нуждающихся в специализированной ПМП (9385 детей). Нозологическая группа детей с врожденными пороками развития, по оценкам авторов исследования, была наиболее многочисленной (34 043 ребенка) и составила 41,53 % от общего числа всех детей, нуждающихся в специализированной паллиативной помощи.

Таблица 4. Нозологические группы и коды болезней по МКБ-10, включенные в анализ потребности в паллиативной помощи детям в России [2]