Определение паллиативной медицинской помощи в российском законодательстве содержится в статье 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ (в редакции Федерального закона от 06.03.2019 №18-ФЗ): «Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания» [1]. Принципиально новым с 2019 года является подразделение паллиативной медицинской помощи на паллиативную первичную медицинскую помощь, в том числе доврачебную и врачебную, и паллиативную специализированную медицинскую помощь, введенное Федеральным законом от 06.03.2019 № 18-ФЗ [2]. Выделение первичной и специализированной ПМП способствует интеграции паллиативной медицинской помощи в сложившуюся инфраструктуру российского здравоохранения на различных ее уровнях. Помимо этого, первичная ПМП позволяет сделать паллиативную помощь более доступной для пациентов, поскольку структуры специализированной ПМП развиваются в различных регионах РФ с разной скоростью. Паллиативная медицинская помощь — новый вид медицинской помощи. Инфраструктура ПМП находится в стадии интенсивного развития, которое связывается не только со специализированным, но и с первичным ее уровнем.
Паллиативная первичная доврачебная медицинская помощь оказывается фельдшерами при условии возложения на них функций лечащего врача (приказ Минздравсоцразвития РФ от 23 марта 2012 года № 252н) и иными медицинскими работниками со средним медицинским образованием фельдшерских здравпунктов, фельдшерско-акушерских пунктов, врачебных амбулаторий, иных медицинских организаций (их структурных подразделений), оказывающих первичную доврачебную медико-санитарную помощь [3].
Паллиативная первичная врачебная медицинская помощь оказывается врачами-терапевтами, врачами-терапевтами участковыми, врачами-педиатрами, врачами-педиатрами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами-специалистами медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, специализированную медицинскую помощь [3]. Рассматривая спектр врачебных специальностей, которые оказывают медицинскую помощь детям, необходимо подчеркнуть, что не только врачи-педиатры и врачи-педиатры участковые, но и многие иные врачи-специалисты (неонатологи, неврологи, детские хирурги, анестезиологи-реаниматологи и др.) должны обладать компетенциями по оказанию первичной ПМП детям в результате пройденного ими обучения.
В рамках оказания паллиативной первичной ПМП медицинские работники осуществляют:
— выявление пациентов с хроническими неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, нуждающихся в оказании ПМП;
— активное динамическое наблюдение пациентов, нуждающихся в оказании ПМП, в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов;
— проведение первичного осмотра в течение двух рабочих дней после обращения и (или) получения пациентом медицинского заключения о наличии медицинских показаний для оказания ПМП;
— лечение болевого синдрома и других тяжелых проявлений заболевания;
— назначение лекарственных препаратов, включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты;
— выполнение или назначение мероприятий по уходу за пациентом;
— вынесение на рассмотрение врачебной комиссии медицинской организации вопроса о направлении пациента на медико-социальную экспертизу;
— направление пациентов в медицинские организации, оказывающие паллиативную специализированную медицинскую помощь;
— направление пациентов при наличии медицинских показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи, а также организация консультаций пациентов врачами-специалистами;
— информирование пациента (его законного представителя, родственника, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом) о характере и особенностях течения заболевания с учетом этических и моральных норм, уважительного и гуманного отношения к пациенту, его родственникам и близким;
— обучение пациента (его законного представителя, родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом) мероприятиям по уходу;
— представление отчетности, сбор и представление первичных данных о медицинской деятельности для информационных систем в сфере здравоохранения;
— организация и проведение консультаций и (или) участие в консилиуме врачей с применением телемедицинских технологий по вопросам оказания ПМП [3].
Практический опыт показывает, что столь обширный круг задач первичной ПМП требует больших и, по-видимому, многолетних организационно-методических усилий по ее внедрению. Необходимо активное формирование во врачебном сообществе понимания паллиативной медицинской помощи не как сферы узких компетенций небольшого круга медицинских работников, а как системы, интегрирующей два уровня ее оказания (первичный и специализированный).
Паллиативная специализированная медицинская помощь детям оказывается врачами-специалистами, занимающими должность врача по паллиативной медицинской помощи, иными врачами-специалистами, медицинскими работниками со средним профессиональным образованием отделений (бригад) выездной патронажной ПМП детям, отделений (коек) ПМП детям, хосписов для детей, дневных стационаров ПМП детям [3]. Специализированная ПМП детям может оказываться в дневных стационарах [1], однако в настоящее время дневные стационары ПМП детям в нашей стране еще не функционируют в связи с текущей необходимостью разработки лицензионных требований к их открытию. Специализированная ПМП детям может оказываться как в стационарных, так и в амбулаторных условиях (рис. 1).
&hide_Cookie=yes)
(приказ МЗ РФ и МТ РФ от 31.05.2019 № 345н/372н)
Рис. 1. Подразделения и медицинские организации паллиативной специализированной медицинской помощи детям
Российское законодательство определяет получателей ПМП детям следующим образом: «Паллиативная медицинская помощь детям оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания» [3].
Необходимо пояснить различия между ключевыми понятиями «заболевание, угрожающее жизни» и «заболевание, сокращающее продолжительность жизни». В международной практике «заболевание, угрожающее жизни» (lifethreatening condition) трактуется как заболевание (состояние), при котором существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть эффективно, но часто не дает результатов. Примером такого рода заболеваний являются злокачественные новообразования высокой группы риска развития рецидива, некоторые врожденные пороки развития, требующие хирургической коррекции. Термин «заболевание, сокращающее продолжительность жизни» (lifelimiting condition) обычно относится к заболеваниям (состояниям), при которых прогнозируется преждевременная смерть, так как нет обоснованной надежды на излечение. К заболеваниям, сокращающим продолжительность жизни, могут быть отнесены: адренолейкодистрофия, миопатия Дюшенна, кистозный фиброз (муковисцидоз), тяжелые формы буллёзного эпидермолиза, хроническая болезнь почек без перспектив трансплантации, многие иные заболевания, требующие паллиативной помощи, в том числе некоторые заболевания периода новорожденности.