ПРИЛОЖЕНИЕ 5

Информационно-методическое письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10.11.2021 № 15-1/И/1-18597

«Рекомендации по сообщению диагноза при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития»

1. Настоящие «Рекомендации по сообщению диагноза при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития» устанавливают правила общения работников медицинских организаций с беременной женщиной, с родителями, с законными представителями и родственниками при подозрении и обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.
2. Медицинская организация при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития организует информирование беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, а также лица, достигшего возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее — ребенок старше 15 лет), о предполагаемой или обнаруженной у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития в соответствии с настоящими Рекомендациями.
3. Информирование беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, а также ребенка старше 15 лет о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития проводится в форме беседы без присутствия посторонних лиц.
4. Для организации беседы лечащий врач согласовывает с беременной женщиной, с родителями или с иными законными представителями ребенка дату, время и место проведения беседы о здоровье и развитии плода/ребенка, а также информирует о возможности участия в беседе иных лиц по их желанию.
5. Диагноз сообщается лечащим врачом, заведующим отделением или консилиумом, состоящим из нескольких специалистов, участвовавших в диагностике.
6. Медицинская организация при наличии в штате (или в рамках взаимодействия с некоммерческими организациями) обеспечивает возможность присутствия психолога или психотерапевта, которые принимают участие в беседе с согласия беременной женщины, родителей или иных законных представителей ребенка и с согласия ребенка старше 15 лет.
7. В беседе по желанию беременной женщины, родителей или иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет могут присутствовать иные лица.
8. При подозрении или обнаружении у ребенка старше 15 лет прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, медицинской организации рекомендуется обеспечивать проведение психологом или психотерапевтом клинических бесед с ребенком, с его родителями или с иными законными представителями для определения тактики информирования ребенка. По итогам бесед психологом или психотерапевтом лечащему врачу и родителям или иным законным представителям ребенка предоставляются рекомендации по информированию ребенка о подозрении или обнаружении у него прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Информирование ребенка старше 15 лет осуществляется в порядке, установленном пунктами 9–11 настоящих Рекомендаций, с соблюдением рекомендаций медицинского психолога или психотерапевта и мнения родителей или иных законных представителей.
9. Лечащий врач при проведении беседы сообщает:

— диагноз или предположительный диагноз плода/ребенка, возможные причины его возникновения, методы исследования, которые использовались или будут использованы для его подтверждения;

— информацию о заболевании, о его симптомах, о влиянии на жизнедеятельность ребенка, о прогнозе развития заболевания, о возможности медицинской реабилитации;

— информацию о возможности получения медицинской, психологической помощи, мер государственной социальной поддержки, а также иных мер поддержки семей с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития, в том числе предоставляемых социально-ориентированными некоммерческими организациями, включая родительские ассоциации и общественные организации;

— информацию о возможности и порядке получения психологической и психотерапевтической помощи;

— контакты органов и учреждений социальной защиты населения, служб ранней помощи, а также информацию о социально-ориентированных некоммерческих организациях, в том числе родительских ассоциациях и общественных организациях, предоставляющих помощь семьям с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития.

10. При сообщении беременной женщине, родителям или иным законным представителям ребенка, ребенку старше 15 лет информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития запрещается: — рекомендовать прервать беременность;

— рекомендовать отказаться от ребенка;

— излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи;

— препятствовать присутствию иных лиц, сопровождающих беременную женщину, родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет во время беседы по их желанию.

11. При сообщении информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития работник медицинской организации должен:

— выразить сочувствие беременной женщине, родителям или иным законным представителям ребенка, ребенку старше 15 лет;

— использовать точную, понятную собеседнику лексику, пояснять специальные термины общедоступными словами;

— по ходу беседы уточнять наличие у беременной женщины, у родителей и у иных законных представителей ребенка, у ребенка старше 15 лет дополнительных вопросов, а также необходимость повторного разъяснения предоставленной информации;