Глава 22. Общие вопросы оказания паллиативной медицинской помощи детям
22.1. Эволюция отношения общества к детям с грубыми нарушениями в развитии
Отношение к неполноценным младенцам отражает уровень развития общества. В эволюции взгляда на детей с явными уродствами, ментальными и двигательными нарушениями выделяют следующие периоды:
- неосознанно прагматичный — с древнейших времен до формирования цивилизаций, определивших основы современной культуры и нравственности, — Древней Греции и Древнего Рима;
- осознанно прагматичный — античный, ранне- и позднехристианский периоды;
- гуманистический — с середины «просвещенного» XIX в.
У древних людей вопрос о выживании больных не стоял, поскольку община не могла взять на себя обязательства по содержанию неспособного к труду человека.
В период зарождения основ нравственности — в античном мире — ребенок с явными отклонениями в состоянии здоровья также не имел права на существование, но уже аргументированно.
Известный греческий философ Аристотель выражал мнение общества о том, что кормление больных детей несет неоправданные расходы на поддержание никому не нужной жизни.
В Древней Спарте младенцев с признаками неполноценности сбрасывали со скалы, так как они не могли стать воинами и продолжить род.
Согласно принятому в V в. до нашей эры в Древнем Риме «Закону двенадцати таблиц», умерщвление младенцев с признаками уродств было обязательным. Древнеримский философ и наставник императора Нерона — Луций Анней Сенека (вошедший в историю как автор «Нравственных (!) писем к Луцилию») полагал необходимым инфантицид (дословно — детоубийство) в отношении нездоровых детей.
В русском историческом пространстве детская жизнь ценилась невысоко и определялась биологической жизнеспособностью. Прямых указаний на наличие практики обязательного инфантицида историкам не известно.
С приходом христианства и привнесением такого понятия семейных ценностей, как «супружеская верность», обычной практикой на Руси стал инфантицид младенца, «прижитого» вне брака. Убийство неполноценного, но рожденного в законном браке ребенка рассматривалось сквозь призму понятия о «богоподобии человека».
Отношение к продолжительности детской жизни сохранялось спокойным — значительная детская смертность от естественных причин традиционно покрывалась столь же значительной рождаемостью.
Петр I своим указом объявил «всякую жизнь принадлежащей Государю» и прервал практику вольного отношения к детоубийству.
Можно ли считать запрет инфантицида первым шагом к паллиативной помощи? Возможно, так как de jure закон означал признание за ребенком, в том числе с видимыми уродствами и отклонениями в развитии, права на жизнь.
Наблюдаемый в последующие столетия рост внимания общества к проблематике помощи безнадежно больным и умирающим не сопровождался выделением детской темы.
В конце XIX в. в Англии Фрэнсис Гальтон и его последователи, включая одиозную фигуру одного из идеологов германского нацизма Альфреда Розенберга, основали научное течение под названием «евгеника».
Учение пропагандирует постулат о расовой чистоте, для достижения которой все неполноценные члены общества должны быть принудительно стерилизованы, а неполноценные, в том числе дети, — умерщвлены для прерывания порочного рода.
Подобный подход теоретически должен обеспечивать генетическую чистоту популяции, но не выдерживал критики с позиции этических норм. Практика принудительной стерилизации в развитых странах сохранялась долго — к примеру, в Японии до 1996 г.!
20.11.1959 г. Генеральной Ассамблеей ООН был принят 5-й Принцип Декларации прав ребенка, который стал отражением позиции человечества по отношению к больному члену общества: «ребенку, который является неполноценным в физическом, психическом или социальном отношении, должны обеспечиваться специальные режим, образование и забота, необходимые ввиду его особого состояния».
История детской паллиативной помощи начинается с открытия в 1982 г. в Оксфорде (Великобритания) детского хосписа «Helen House».