Деонтологические проблемы, возникающие при лечении детей с онкологическими заболеваниями, особенно сложны и драматичны. Связано это, в первую очередь, с зачастую непредсказуемым прогнозом и не всегда достоверным критерием достижения ремиссии. Тяжелейший удар, который наносит близким известие о том, что у их ребенка обнаружен рак, не сравним ни с какой другой трагедией. Различные шкалы человеческих ценностей, которые периодически публикуются, определяют смерть ребенка как самую тяжелую утрату в жизни. К несчастью, сложившиеся стереотипы отождествляют заболевание злокачественной опухолью со смертью. И даже в настоящее время, когда, при некоторых нозологиях и начальных стадиях, более 90% детей достигают ремиссии, диагноз злокачественного новообразования многими воспринимается как приговор.
Атмосфера безысходности, фатальности, неотвратимости смерти, царящая вокруг онкологических пациентов, во многом создается литературой. Интерес писателей к экстремальным состояниям, в которые попадает заболевший человек, в последние годы явно возрос.
Ситуации, возникающие у постели тяжелобольного, сами по себе драматичны, но умелой рукой владеющего пером талантливого писателя они еще более усугубляются. Пожалуй, ни в одной книге не описывается выздоровление больного от злокачественной опухоли. Рак и смерть в мировой литературе — почти синонимы.
Еще более тревожно, что эту литературу читают и многие дети старшего возраста. Они многое и подмечают. Одна девочка, больная острым лейкозом, посмотрев кинокартину о японской девушке, умершей от лейкоза, сказала врачу: «Вот, я тоже умру!» Другая девочка, 13 лет, посмотрев кинокартину о девушке, которая подверглась облучению и умирала от острого лейкоза, сказала: «Это обо мне, я тоже так умру!» И это не единичные случаи.
Но частично отношение к раку как к фатальному заболеванию создают врачи.
До 60-х годов прошлого столетия смертность от онкологических заболеваний была чрезвычайно высока. Например, при остром лейкозе никто не выживал. Неслучайно детский гематолог Дональд Пинкель сказал: «Если бы вы заговорили об излечении лейкемии в 1962 г., вам бы сказали, что ваше место в сумасшедшем доме».
Прошло много лет, и результаты лечения опухолей изменились. Достаточно сказать, что при остром лейкозе дети выздоравливают в 70–80% случаев. По этому поводу Н.Н. Блохин писал: «Если больной умирает от рака, то все окружающие, близкие и далекие ему люди знают, что он умер от злокачественной опухоли, но если его от злокачественной опухоли вылечили, то все знают и уверены, что у него была другая болезнь, а не рак; что он случайно попал в онкологическую клинику. Ибо мы сами информируем больного, и в этом нас поддерживают самые близкие родственники, которым мы обязаны открыть истинный диагноз, что рака у него нет или не оказалось, что у него любое другое заболевание, но только не злокачественная опухоль».
Но это и создает общественное мнение о «фатальности» рака. Когда врачи сообщают больным истинный диагноз злокачественной опухоли, то их нередко осуждают за это, называют жестокими, иногда обвиняют коллеги. Проблема «смягчения диагноза» свойственна нашей стране — за рубежом пациенту говорят правду. Главное, как сказать эту правду.
Это касается, мы это нередко наблюдаем, и близких ребенка, имеющего злокачественную опухоль. Родители скрывают от окружающих правду о болезни своего ребенка и, конечно, от него самого. Вместе с тем в случаях, когда дети умирают, все окружающие знают, от чего ребенок умер. Наши врачи и медицинские сестры обычно слышат разговоры родителей умирающего от рака ребенка, в которых чаще всего звучит фраза о том, что сделано все, но от этой болезни спасения нет.
Вот это сложившееся общественное мнение о злокачественных опухолях и создает особую атмосферу вокруг ребенка и его семьи.
Есть еще одна проблема, касающаяся именно ребенка, заболевшего лейкозом. Ведь до сих пор нет критерия выздоровления при этом заболевании. И родственники одного из больных нам говорили: «Мы живем под дамокловым мечом — мы все время ждем возвращения болезни».
Неопределенность прогноза при опухолевых заболеваниях создает большие проблемы в деонтологии. К сожалению, мы можем говорить о прогнозе при злокачественной опухоли вообще (например, при остром лимфобластном лейкозе — о 80% достижения ремиссий), но не можем сказать о конкретном пациенте. А ведь родителей интересуют не общие проценты, а то, что будет с их ребенком.
Усложняют работу и средства массовой информации. Регулярно появляются сообщения об «открытиях» в области онкологии, которые позволяют полностью излечить рак. Среди родителей детей со злокачественными опухолями ходят разговоры, что в такой-то стране рак полностью излечим, что такой-то доктор излечивает рак. Газетные и телевизионные передачи создают дополнительные трудности в деонтологической работе врача, так же как и лжепророки и лжеученые, которых так много рядом с детской онкологической клиникой.
Начало, а иногда и длительный период болезни при некоторых злокачественных опухолях могут протекать почти без видимой неспециалисту симптоматики. Так, например, при лимфогранулематозе этот период может продолжаться несколько месяцев, и даже тогда, когда врач устанавливает бесспорный диагноз, ярких проявлений заболевания, которые могли бы насторожить родителей, может и не быть. Это порождает новые сложности, связанные с тем, что близкие ребенка не верят в диагноз и не сотрудничают с врачом.
Деонтологические проблемы могут быть связаны и с отношением многих к современной медицине, особенно к врачам. К сожалению, в последние годы авторитет врача упал, что усложняет его общение с родителями ребенка. Начинаются поиски «авторитетов», проходит время, и может быть нанесен непоправимый урон возможности достижения ремиссии. Подрыв веры во врача дорого обходится больному и его близким.
Известно, что ведущая роль в решении трудных вопросов деонтологической работы в детской онкологии принадлежит |врачу — детскому онкологу. Личность врача, его профессиональное умение, любовь к детям, без которой не может быть детского врача, определяют успех работы. Детский онколог, как, впрочем, и любой врач, должен быть в определенной степени психологом и психотерапевтом.
Врач и пациент, его близкие, теряющие любимого, иногда единственного ребенка, неразрывно связаны. Драматична возникающая ситуация, когда больной ребенок принимает по-детски все хорошее и плохое, а его переживания зависят не только от внешних воздействий, но и от внутренних изменений, вызываемых опухолевым процессом. По выражению врача-гематолога, написавшего о детях, больных острым лейкозом: «У нас разрывается сердце при виде всей драмы, а дети улыбаются!»