Ижевская В.Л., Бочков Н.П.
19.1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
В медицинской генетике между врачом и пациентом возникают более сложные взаимоотношения, чем в других областях медицины, что связано со следующими особенностями.
• Информация, получаемая врачом при генетических исследованиях, имеет отношение не только к конкретному человеку, но и ко всей его семье.
• Результаты генетических исследований позволяют с довольно высокой вероятностью предсказать будущее состояние здоровья человека, здорового на момент обследования, или членов его семьи. Поэтому их можно использовать для ущемления его прав и в качестве оснований для дискриминации при использовании третьими сторонами.
• Генетическая информация и выбор, сделанный на ее основе, могут повлиять на будущие поколения.
• С помощью генетических тестов можно получить информацию, значение которой для человека и его семьи могло быть неизвестно во время получения биологических образцов.
• Врачу-генетику часто приходится сталкиваться с ситуацией, когда человек с наследственным заболеванием в связи с возрастом или состоянием здоровья не может принимать самостоятельных решений. За него это делают родители, опекуны или другие юридические представители.
Медицинская генетика опирается на выработанные и проверенные веками принципы медицинской деонтологии. В современных условиях этого недостаточно, потому что в связи с нижеперечисленными обстоятельствами возникают новые вопросы.
• Происходит массовое внедрение принципиально новых медицинских и генетических технологий (искусственное оплодотворение, суррогатное материнство, пренатальная и предымплантационная диагностика, генетическое тестирование донора, определение родства, генотерапия).
• Медико-генетическая помощь и генетические технологии прогрессивно коммерциализируются.
• Возникли новые формы взаимоотношений врача и больного, формируются общества пациентов и их родителей.
• Требуется этическое и правовое регулирование научных исследований, их направлений и итогов, поскольку они затрагивают интересы общества (перераспределение общественных ресурсов и дополнительное финансирование, угроза злоупотреблений достижениями науки, проблемы биобезопасности и др.).