К моменту, когда человек впервые узнает, что его заболевание неизлечимо, он может быть активным, работать, заниматься домашними делами, может получать химиотерапию. Следует осознавать, что излечить неизлечимое невозможно, но можно держать под контролем многие симптомы, вызывающие страдания. Паллиативная медицинская помощь должна начинаться наряду с другими видами лечения, обеспечивая облегчение тяжелых симптомов и побочных эффектов и давая эмоциональную и духовную поддержку пациенту и его семье. Со временем потребности могут изменяться, например понадобится дополнительное симптоматическое лечение. Какие-то виды лечения могут отменяться, поскольку не являются более эффективными, и самым важным оказывается целостный подход. Даже и после смерти пациента паллиативная помощь должна продолжаться как поддержка семьи, друзей и детей в период переживания тяжелой утраты [12, 13, 24].
Определение паллиативной медицины ВОЗ [30]:
Паллиативная медицина — это подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, находящихся перед лицом угрожающего жизни заболевания, путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, точной оценке и лечению боли и других проблем физического, психического, психосоциального и духовного характера. Оказание паллиативной медицинской помощи всем нуждающимся в нем пациентам является фундаментальным обязательством современного общества. Оно основано на поддержке больных и членов их семей, в частности, помощи по преодолению горя в связи с утратой близкого человека как на всем протяжении болезни, так и в случае смерти пациента.
Федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Статья 36. Паллиативная медицинская помощь
1. Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.
2. Паллиативная медицинская помощь может оказываться в амбулаторных условиях и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи.
К числу клинических состояний, при которых пациентам может потребоваться паллиативная помощь, относятся неинфекционные хронические заболевания, такие как рак, сердечно-сосудистые заболевания, хронические обструктивные заболевания легких, почечная недостаточность, хронические заболевания печени, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, ревматоидный артрит, неврологические заболевания, болезнь Альцгеймера и другие виды деменции, пороки развития, а также инфекционные заболевания, такие как ВИЧ/СПИД и лекарственно-устойчивый туберкулез [2, 22, 23, 32]. Нуждающиеся в паллиативной медицинской помощи смертельно больные ВИЧ/СПИДом, туберкулезом или гепатитом В или С — это, как правило, люди в возрасте от 15 до 59 лет [16, 19]. Паллиативная медицина — это не только оказание помощи пациентам в последние несколько дней их жизни, но это облегчение страданий и повышение качества жизни с момента обнаружения неизлечимой болезни. Цель паллиативной медицины — не удлинять или укорачивать жизнь, а повышать качество жизни с тем, чтобы оставшееся ее время — будь то дни, месяцы или годы — было максимально спокойным и плодотворным.
В рамках национальных систем здравоохранения паллиативная медицинская помощь должна быть включена в процесс непрерывного оказания медицинской помощи людям с опасными для жизни заболеваниями. При этом необходимо сформировать стратегическую связь между оказанием паллиативной медицинской помощи и программами профилактики, раннего выявления и лечения этих заболеваний. Паллиативную медицинскую помощь не следует рассматривать в качестве факультативного вида терапии. Услуги по ее оказанию необходимо предоставлять параллельно с попытками радикального лечения, адаптируя их к возрастающим физическим, психосоциальным и духовным потребностям пациентов, членов их семей и лиц, осуществляющих уход за больным [1, 6, 16, 24]. Паллиативная медицинская помощь не заменяет другие формы помощи. Она должна интегрироваться в существующие программы здравоохранения и быть частью медицинских услуг, оказываемых каждому пациенту с жизнеугрожающими заболеваниями [9, 15,19, 27].
Основной принцип паллиативной медицинской помощи пациентам: лечите то, что поддается лечению, ухаживайте за пациентом, проводите симптоматическое лечение. В России в 2013 г. заболеваемость туберкулезом (ТБ) постоянного населения (84,7% общего числа впервые заболевших туберкулезом в 2013 г.) составила 53,4 на 100 000 населения [5, 7]. Среди впервые выявленных больных с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ) в 2009–2013 гг. имеет место стабилизация показателя на уровне 4,0–4,1 на 100 000 населения и рост доли бактериовыделителей при туберкулезе органов дыхания — с 16,3 до 17,4%. В 2013 г. отмечается стабилизация распространенности МЛУ микобактерий туберкулеза (МБТ) к противотуберкулезным препаратам (ПТП) среди контингентов, состоящих на учете на окончание года: 24,2 на 100 000 населения. Но среди больных туберкулезом органов дыхания продолжается рост доли больных с МЛУ-ТБ, выделяющих МБТ, — до 40,0%. Среди постоянных жителей 12,1% впервые выявленных больных туберкулезом имели ВИЧ-инфекцию; показатель заболеваемость ВИЧ-ассоциированным туберкулезом ежегодно увеличивается: 2009 г. — 4,4; 2012 г. — 5,9; 2013 г. — 6,5 на 100 000 населения. Среди больных туберкулезом, состоявших на диспансерном противотуберкулезном учете на конец 2013 г., 10,7% больных имели ВИЧ-инфекцию.
Распространенность наиболее тяжелой и терапевтически бесперспективной формы туберкулеза — фиброзно-кавернозного туберкулеза легких — в 2013 г. составила 15,8 на 100 000 населения; с 2005 г. отмечается постепенное снижение показателя (24,8 на 100 000 населения) — до 36,3%. Общая смертность от туберкулеза уменьшилась до 11,4 на 100 000 населения в 2013 г., смертность от туберкулеза постоянного населения — до 10,1 на 100 000 населения в 2014 г. Среди умерших в 2014 г. МЛУ-ТБ имели 36,0%. Одновременно росло число умерших от ВИЧ-инфекции в стадиях 4б, 4в и 5, имевших туберкулез: 2005 г. — 3069, 2012 г. — 4290, 2013 г. — 5841 пациентов. Туберкулез в некотором роде уникален в отношении паллиативной медицинской помощи, так как при этой инфекции имеет место сочетание социальной стигматизации и заразного заболевания, требующего изоляции пациента.