| | Все пациенты | Возраст <5 лет | Возраст ≥ 5 лет |
| На момент начала ФЗТ | Каждые 3 мес | Каждые 6 мес | Каждые 12 мес | Каждые 6 мес | Каждые 12 мес |
| Клинический статус пациента | х | | х | | х | |
| Рост, вес, окружность головы у детей | х | х | х | | | х |
| АД, температура тела | х | | | | | х |
| Анализ крови* | х | | х | | | х |
| Анализ мочи ** | х | | х | | | х |
| Рентгенография органов грудной клетки | х | | х | | | х |
| ЭКГ | х | | х | | | х |
| ЭхоКГ | х | | х | | | х |
| Аудиометрия | х | | | х | | х |
| Оценка остроты зрения | х | | | х | | |
| Оценка когнитивного статуса | х | | | х | | |
| Денситометрия | | | | x | | |
| Оценка линейного роста | | | | x | | |
| Оценка ФВД | | | х | | | х |
| Оценка моторного статуса по шкалам и тесту 6MWT*** | х | | х | | х | |
| Оценка качества жизни |
| Опросник SF-36 | х | | | | | х |
* Анализ крови должен включать: АСТ, АЛТ, ЛДГ, КФК (МВ-фракция), альбумин сыворотки, протромбиновое время, частичное тромбопластиновое время, общий билирубин, сывороточный креатинин. ** Анализ мочи должен включать: креатинин мочи, белок, СКФ *** Используемые шкалы: Шкала Альберта моторного развития младенцев (AIMS) (Приложение 1) Сила мышц по шкале комитета медицинских исследований (Приложение2) 6MWT – тест 6-минутной ходьбы (6 minutes walking test, 6MWT) (Приложение 3)[1]